名人家庭｜49歲鍾麗淇罕見病大女迎15歲生日，曾被醫生認為難活2歲

　　鍾麗淇／罕見病｜現年49歲鍾麗淇（Margaret）與中意混血老公Nardone Ruggero婚後育有兩女，惟大女Isabella在半歲大時，便被診斷患上罕見基因病，曾一度被醫生認為活不過2歲。但鍾麗淇與老公卻從未放棄一直細心照顧，日前更分享愛女15歲生日照，見證愛女成長感動：「媽媽感到無比幸福」。

 

鍾麗淇為罕見病大女慶祝15歲生日

 

　　鍾麗淇日前在IG發文分享舉家為大女Isabella慶祝15歲生日的照片，並以英文留言表示：「分享我們度過的美好一天有點晚了…那天真是太棒了。看著你成長為如此美麗、優雅、充滿魅力的年輕女孩，媽媽感到無比幸福。再過一年你就要16歲……時間都去哪了？！我非常非常愛你，Isabella…永遠永遠」。

 

　　相中可見，鍾麗淇與丈夫為Isabella悉心籌辦生日會，打扮成少女的她戴上小皇冠及彩帶，狀態甚佳，宛如童話中的小公主；妹妹Michela亦特意穿上綠色上衣，兩姊妹以同色系裝束溫馨亮相。

 

大女Isabella在半歲大時確診罕見基因病。（IG圖片）

 

鍾麗淇的大女Isabella，於6個月大時，確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」。

 

Isabella曾一度被醫生認為活不過2歲。（IG圖片）

 

Isabella曾一度被醫生認為活不過2歲。（IG圖片）

 

Isabella曾一度被醫生認為活不過2歲。（IG圖片）

 

Isabella曾一度被醫生認為活不過2歲。（IG圖片）

 

Isabella曾一度被醫生認為活不過2歲。（IG圖片）

 

Isabella曾一度被醫生認為活不過2歲。（IG圖片）

 

鍾麗淇舉家為大女Isabella慶祝15歲生日。（IG圖片）

 

鍾麗淇舉家為大女Isabella慶祝15歲生日。（IG圖片）

 

　　Isabella和Michela姐妹情深，日常相處都充滿愛意。Michela不僅經常主動擁抱家姐，更樂於與她分享喜悅，在生活中處處照顧Isabella的需要。鍾麗淇曾感動表示：「我真的很幸運，能在我生命中擁有這兩個美麗的靈魂。Michela充滿了同情心、善良和歡樂。帶點小淘氣的她充滿關懷的心，她不僅啟發和引領Isabella，同時還令爸爸媽媽有所領悟。」

 

鍾麗淇的大女Isabella，於6個月大時，確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」。

 

鍾麗淇與老公卻從未放棄一直細心照顧。

 

鍾麗淇的大女Isabella，於6個月大時，確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」。

 

鍾麗淇與老公卻從未放棄一直細心照顧。（IG圖片）

 

鍾麗淇與老公卻從未放棄一直細心照顧。（IG圖片）

 

Isabella和Michela姐妹情深。（IG圖片）

 

Isabella和Michela姐妹情深。（IG圖片）

 

Isabella和Michela姐妹情深。（IG圖片）

 

鍾麗淇不時帶Isabella出外遊玩。（IG圖片）

 

鍾麗淇不時帶Isabella出外遊玩。（IG圖片）

 

鍾麗淇不時帶Isabella出外遊玩。（IG圖片）

 

48歲鍾麗淇與混血男友Nardone Ruggero於2010年結婚。（IG圖片）

 

2人結婚多年仍相當恩愛。（IG圖片）

 

鍾麗淇家人接二連三患病

 

　　鍾麗淇在14歲時，曾目睹19歲的哥哥因肌肉急劇萎縮而離世；1999年，其母又患上子宮良性瘤接受手術，翌年再被證實患上乳癌，雖成功切除腫瘤保住一命，但直到2001年，鍾母又確診患上「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，縮寫為ALS），即坊間俗稱的「漸凍人症」。

 

　　而鍾麗淇的大女Isabella，於6個月大時，亦不幸確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome），手腳軟弱無力、並有發展遲緩問題，更一度被斷言不能走路，活不過2歲。

 

鍾麗淇與母親感情良好。

 

1999年，鍾母患有子宮良性瘤接受手術，翌年再被證實患上乳癌。

 

鍾2001年，鍾母又確診患上「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，縮寫為ALS），即坊間俗稱的「漸凍人症」。 

 

2001年，鍾母又確診患上「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，縮寫為ALS），即坊間俗稱的「漸凍人症」。

 

同場加映：漸凍症患者多在3至5年內死亡

 

　　據香港罕見疾病聯盟資料顯示，「漸凍人症」（又名「漸凍症」）的學名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（MND），屬於一種運動神經元損傷造成的疾病，目前科學研究僅發現此病可能與遺傳與環境毒素有所關聯，當中約10%的漸凍症患者是因遺傳導致。

 

　　在患病率方面，男性比率會較女性高，比率是1.75：1，而發病年齡中位數為62.2歲，極少數家族遺傳患者可能提早至20至30歲發病，平均3至5年會進展至呼吸衰竭而死亡。主要病徵包括：

 

漸凍人症8大病徵

 

1. 腿部變弱難爬樓梯。

2. 口齒不清

3. 吞嚥困難

4. 握力不足

5. 肌肉抽搐

6. 體重減輕

7. 四肢變瘦

8. 無法控制哭笑

 

資料來源：香港罕見疾病聯盟